Waar komt dit nieuws vandaan?
Mensen met locked-in zijn volledig verlamd, ze kunnen niet zelfstandig ademen, niet meer knipperen met hun ogen of op geen enkele andere manier bewegen. Wel zijn ze in staat gedachten te lezen en emoties te voelen. Ze zitten als het ware opgesloten in het eigen lichaam (‘locked-in’). Deze toestand kan het gevolg zijn van diverse hersenaandoeningen, waaronder ook de spierziekte ALS (‘amyotrofe laterale sclerose). Een Duitse onderzoeksgroep testte een nieuw systeem, waarbij vier patiënten een kap op het hoofd kregen met sensoren verbonden aan een computer. De sensoren registreren veranderingen in de bloedstromen in de hersenen. Dit systeem noemt in medisch jargon fNIRS (functional near-infrared spectroscopy). Vier locked-in patiënten als gevolg van ALS, die alle minstens 2 jaar locked-in waren en thuis verzorgd werden, werden in dit experiment opgenomen. Gespreid over diverse weken kregen ze vragensessies met vragen waar met ‘ja’ of ‘nee’ op geantwoord moet worden. Het ging om een reeks vragen waarvan geweten was dat de patiënten het antwoord kennen, bijvoorbeeld, ‘Is Parijs de hoofdstad van Duitsland?’, ‘Heet uw man Joachim?’, enzovoort. Per sessie werden 20 vragen gesteld. De hersenactiviteit bij ja-antwoorden bleek anders dan bij nee-antwoorden. Meer dan 70% van de signalen bleek overeen te stemmen met het verwachtte antwoord. Dat betekent dat deze computergestuurde kapjes perspectief bieden voor een mogelijke communicatie met locked-in patiënten, wat voor hen en hun omgeving een enorme vooruitgang zou betekenen. In dit experiment kregen ze ook een reeks open vragen, zals ‘Heb je pijn?’, ‘Ben je tevreden?’…, waaruit de onderzoekers afleidden dat de patiënten aangaven dat ze een behoorlijk goede levenskwaliteit hadden en geen pijn voelden.
Hoe moeten we dit nieuws interpreteren?
Het gaat om een zeer beperkte studie en zonder controlegroep. Het is niet zeker of dergelijke communicatiesysteem ook zou werken bij andere oorzaken van locked-in dan ALS. Dat de patiënten ondanks hun precaire toestand toch aangeven behoorlijk tevreden te zijn, is een opvallend resultaat dat in eerdere onderzoeken met locked-in patiënten ook werd opgemerkt. Daarbij dient wel gezegd dat deze vier met veel zorg omringd werden in hun thuisomgeving. De onderzoekers hebben op dit moment geen enkele verklaring waarom bloedstromen in de hersenen veranderen naar aanleiding van het type antwoord.
Conclusie
Een nieuw computersysteem biedt mogelijk perspectief voor een eenvoudige vorm van communicatie met locked-in patiënten: mensen die volledig verlamd zijn en enkel nog kunnen denken en emoties voelen. Dit systeem werd in Duitsland getest bij vier patiënten met ALS.
