Waar komt dit nieuws vandaan?
In Zweden zouden mensen met autisme en autisme spectrumstoornis (ASS) slechts gemiddeld 54 jaar worden. Dat shockerende cijfer is afkomstig van een onderzoek gevoerd aan het Zweedse Karolinski Instituut (1). De auteurs namen alle dossiers van 27.122 Zweden die tussen 1987 en 2009 de diagnose ASS kregen onder de loep en vergeleek ieder dossier met dossiers van vergelijkbare personen, qua leeftijd, geslacht en afkomst, in Zweden, maar zonder ASS. Ze gingen na hoeveel mensen overleden waren in de bestudeerde periode en aan welke doodsoorzaken. De autismegroep werd verder onderverdeeld in ASS met normale intelligentie, ASS met een hoog IQ (Aspergersyndroom) en ASS met ontwikkelingsstoornissen als gevolg van een laag IQ. De eerste vaststelling was dat mensen met ASS vroeger overleden dan mensen zonder ASS: voor de mensen in de studieperiode bedroeg de gemiddeld leeftijd 54 jaar in vergelijking met 70 jaar in de controlegroep. Ongesplitst naar categorie en geslacht, vonden de onderzoekers volgende associaties: ASS-personen met een laag IQ lopen 5 keer meer risico op vroegtijdig overlijden en ASS-personen met een hoog IQ (Asperger) dubbel zoveel risico. Voor vrouwen met ASS en laag IQ zijn de cijfers het minst gunstig: ze lopen 8 keer meer risico op vroegtijdig overlijden. Twee doodsoorzaken vallen extra op bij mensen met autisme: zelfdoding en epilepsie. Mensen met ASS lopen 7,5 keer meer risico op zelfdoding, vooral in de groep met de hoogste intelligentie (Asperger). Eigenaardig genoeg liepen vrouwen met ASS meer risico op zelfdoding dan mannen met ASS. In de normale bevolking is dit omgekeerd. Mensen met ASS lopen 7,5 keer meer risico te overlijden door epilepsie, vooral de groep met lage intelligentie.
Hoe moeten we dit nieuws interpreteren?
Deze cijfers zullen (ouders van) mensen met autisme en ASS ongetwijfeld afschrikken. Deze studie gaat over een weliswaar grote groep Zweden gedurende een afgelijnde periode (1987 tot 2009), maar kan niet zo maar veralgemeend worden. De studie bewijst ook niet dat autisme het leven verkort, want deze analyse laat niet toe uitspraken te doen over de aard van het verband. Toch is er duidelijk iets aan de hand, maar naar de verklaringen blijft het gissen. De onderzoekers schuiven enkele hypothesen naar voor: mensen met autisme zijn mogelijk vaker depressief, maar kunnen dat niet goed uiten, waardoor ze minder goed opgevangen en/of behandeld worden. De gezondheidszorg is niet vertrouwd met fysieke en mentale klachten van mensen met autisme, omdat ze deze mogelijk anders of zelfs niet uiten. Ze vragen daarom meer aandacht voor mensen met autisme. Verder onderzoek is aangewezen.
Conclusie
Deze studie kan niet bewijzen dat autisme het leven verkort, maar de spectaculaire cijfers vormen wel een wake-up call. Mensen met autisme zijn waarschijnlijk minder goed in het uiten van lichamelijke en mentale klachten die niets met hun autismestoornis te maken hebben, waardoor ze minder goed worden opgevangen en/of behandeld bij ziekte of problemen.
